17 ביולי 2024 17:15

דאטה מיינינג במידע רפואי – לפעמים מותר להסכים לפגיעה בפרטיות

תתארו לכם שכל בתי החולים בארץ היו מאחדים את מאגרי המידע על כל החולים שעברו דרכם, למקום אחד. אחר-כך הם היו עושים חיתוכים סטטיסטיים במאגר הגדול הזה כדי למצוא קו מאפיין אחד לכל מחלה והיו מגלים, רק בזכות החיבור הזה, תרופה לאיזו מחלה או שתיים או דרכים כיצד למנוע את התפרצות המחלה.

התרחיש הזה לא בהכרח דמיוני. לכל בית חולים בארץ הרי יש מאגר מידע המכיל את כל המידע על כל החולים שעברו באותו בית חולים. מה עוצר אם כך את בתי החולים לאחד את המאגרים שלהם לכדי מאגר אחד? קודם כל, יש את השיקול הכלכלי. היינו – יקשה לקמט לסכום כספי את התמורה שבית החולים יקבל עבור העברת המידע הזו ומכאן יהיה קשה להגיע להסכמה עם כל בית חולים על העברת מידע כזו.  אבל גם אם נעבור את המשוכה הזו נגיע למעצור נוסף: הפגיעה בפרטיות החולים שתגרם מאיחוד כזה.

איחוד מאגרים למאגר אחד גדול, ה’ביג דאטה’ כפי שהדבר מכונה בלועזית, מצוי במקומותינו כבר חודשים רבים, אם לא מעבר לכך. חברות רבות מנסות לאחד מידע שהם יודעות על צרכניהם, כדי להגיע, למשל, למיקוד טוב יותר בפניה אל הלקוח, בדרך כלל לצרכי שיווק או פרסום ממוקד ברשת האינטרנט.

אולם פעולת המחקר הסטטיסטי הזו, הנקראת דאטה מייניג או בעברית כריית מידע, מתבצעת גם עבור צרכים אחרים, כמו בחינת תנועת אנשים בערים בכדי ללמוד מכך לגבי שאלות בתחום תכנון ובניה, התכנות של פתיחת מרכזי קניות חדשים או אפילו שאלת פתיחת בתי ספר. הכול נעשה כדי ללמוד ולהגיע למסקנות מהתנהגות של כמה שיותר אנשים וכמה שיותר פעולות.

זאת ועוד, בימינו מתבצעת כריית מידע, על המידע אותו מזינים מאות מיליוני אנשים ברחבי העולם אל תוך הרשתות החברתיות, על מנת לקבל מידע על שאלות הרות גורל. מידע על תופעות מזג האוויר, מגיפות, מהפכות עולמיות ותופעות רבות אחרות, מתקבל על ידי מחקר המידע העצום אותו אנשים מעלים לרשת החברתית אודות רגשותיהם, מצבם והעובר עליהם.

עכשיו תיקחו את המידע הרפואי הנאסף עלינו בבתי חולים. ממנו אפשר ללמוד על מחלות שחלה בהן אדם, היכן שהה כאשר חלה, באיזה מצב היה, מה עשה לפני כן ועוד פרטים רבים שצירופם לפרטים רבים אחרים של עוד חולים באותה מחלה, יוכל ללמד על דרכים למניעת התפרצותה של אותה מחלה או דרכי הטיפול בה.

מצד שני, אין ספק ששימוש במידע שנאסף על חולים בבתי חולים לצורך מחקר, הוא שימוש במידע שלא למטרה לשמה נאסף וזוהי פגיעה מובהקת בזכותם של אותם חולים לפרטיות. הפגיעה קשורה גם לאחד הנושאים הרגישים ביותר: מצבו הרפואי של אדם. גם אם נניח שמהיום והלאה יוצע לכל חולה להסכים שהמידע עליו ישמש גם למחקר. עדיין מידע רב שנאסף עד אותו מועד, יעמוד מבלי שיעשה בו כל שימוש.

אז מה בכל זאת ניתן לעשות? להפוך את כל המידע לאנונימי. עדיין יהיו כאלה שיאמרו שלעולם אי אפשר להפוך מידע לאנונימי באופן מלא ותמיד יהא אפשר לשחזר ולהוביל למי שהמידע עליו מופיע במאגר, אם יקום מישהו שירצה לנהוג כך. אבל גם לאיום זה  יש תשובה. ראשית ניתן למנוע בדרכים רבות את יכולת השחזור הזו, אבל מעבר לכך, אם איחוד המידע יביא להצלת חיי אדם, מוטלת על כל בתי החולים החובה המוסרית לפעול בנתיב הזה, היינו לעשות מחקר על בסיס המידע שהוא אוסף, ושילוב שלו עם מידע של בתי חולים אחרים רק ייטיב את המחקר הזה. גם המחוקק לקח זאת בחשבון כאשר קבע כי פעולה בתום לב, מתוך חובה מוסרית, מספקת הגנה טובה כנגד פגיעה בפרטיות. איחוד המידע, במקרה הזה, הוא דרוש ואפשרי, למרות האפשרות שבדרך, תיפגע זכות החולים לפרטיות.

 

שתפו את הפוסט:

Facebook
Twitter
LinkedIn

העברת מידע לחו"ל – טיוטת גילוי דעת של הרשות להגנת הפרטיות

הרשות להגנת הפרטיות פרסמה לאחרונה (08.07.2024) טיוטת גילוי דעת בנושא העברת מידע אל מחוץ לישראל, בהתאם לתקנות הגנת הפרטיות (העברת מידע אל מאגרי מידע שמחוץ ...

תוארך תקופת ההתיישנות בתביעות על פגיעה בפרטיות

מאת: צוות דן חי ברשת ועדת החוקה, חוק ומשפט של הכנסת החליטה לאחרונה (14.07.2024) להאריך את תקופת ההתיישנות עבור תביעות בגין פגיעה בפרטיות משנתיים לשבע ...

הרשות להגנת הפרטיות: המלצות שימוש בתגי איתור

הרשות להגנת הפרטיות פרסמה לאחרונה (11.07.2024) המלצות לשימוש בטוח ומאוזן בתגי איתור, כגון AirTag של חברת אפל. מדובר בתגים המאפשרים למשתמשים לעקוב אחר מיקומם של ...

תיקון 14 לחוק הגנת הפרטיות: סמכות מתן צו הפסקת עיבוד מידע וצו מחיקת מאגר אושרה בוועדת חוקה

ועדת חוקה חוק ומשפט של הכנסת מתקדמת לקראת סיום הכנת תיקון 14 לחוק הגנת הפרטיות לקריאה שנייה ושלישית. ביום ראשון האחרון (23.06.24) התקיים בוועדת החוקה ...
דילוג לתוכן